Istnieć, żyć i być kochanym. Możliwości wspomagania rozwoju dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie
Alina Teresa Midro
| Dane szczegółowe: | |
| Wydawca: | Oficyna Wydawnicza Impuls |
| Format: | epub, pdf |
| Ilość stron: | 130 s. |
| Zabezpieczenie: | plik z zabezpieczeniem watermark |
| EAN: | 9788375875928 |
| Data: | 2025-06-06 |
Opis e-booka:
Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też – tak jak inne – cechują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem że zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są odpowiednio traktowane. Mogą nieść w sobie ból i dręczący niepokój, których nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć, ale przede wszystkim żyć i być kochane.Publikacja składa się z dwóch części. W pierwszej znajdują się opowiadania o poznanych przeze mnie dzieciach i ich rodzinach, a w drugiej – relacje ze spotkań integrujących środowisko naukowców, lekarzy i terapeutów z rodzicami i podejmowanych przez nich prób poszukiwania rozwiązań istotnych problemów pojawiających się w codziennych zmaganiach z losem. Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, zespołem Lejeune’a (zwanym zespołem krzyku kociego), zespołem Wolfa–Hirschhorna (określanym też mianem zespołu greckiego wojownika) lub zespołem Retta czy innym, mniej znanym zespołem wspólnych cech wywołanych taką samą zmianą w genomie muszą nieustannie borykać się z wieloma trudnościami.
E-book „Istnieć, żyć i być kochanym. Możliwości wspomagania rozwoju dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie” - Wydawca: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Spis treści:
W drodze do Basi; 24
Niecodzienność; 29
Spotkanie z Wandą; 33
Milczące tajemnice; 39
Nasze gwiazdy – historia, jakich wiele; 43
Cała Polska czyta dzieciom, ale kto przeczyta Rettom?; 47
Stokrotki, róże i nieobecni; 50
Kiedy marzenia się spełniają; 53
Agusia; 57
Domyślność serca; 61
Poznałam Manuela; 64
„Głodne” oczy; 67
Kierunek na Kijów?; 69
Mimo wszystko to jest moje dziecko; 73
Część druga
Możliwości wspomagania
Genetyczne wizyty w Monachium; 79
Pierwsza informacja; 84
Godność istoty ludzkiej; 88
Basiulek; 95
Gwiazdy i zespół Downa; 98
Pięćdziesiąt lat minęło; 101
Opowieść o chromosomach; 104
Zwycięstwo nad chromosomem 21. w Kuwejcie; 107
Zespół Retta – dziesięć lat później; 112
Kornelkowy Świat; 116
Nie ma „złotej tabletki”; 121
O zespole Pradera–Williego w Chełmnie; 124
Niepełnosprawne (?) macierzyństwo; 128
Indeks nazwisk; 133
Indeks rzeczowy; 135